För ett knappt år sedan var jag en annan person.
Kanske inte i grunden men jag var inte lika fri som jag är idag.
I hela mitt liv har jag haft problem med min mage. Jag har haft svårt
att röra mig fritt för att jag plötsligt måste springa på toaletten.
Det börjar som en liten oroskänsla i magen. Sedan börjar handsvetten.
Paniken stiger och jag rispar mina naglar mot handflatorna. Jag kan
inte prata med någon och jag kan tänka mig att mitt ansikte blir vitt
och tar formen av panikslagen. Sedan kommer magkramperna och så
slutskedet, insikten att om jag inte kommer till en toalett NU så
kommer jag att bajsa på mig.
Allt det här sker i slow motion för mig men i verkligheten så tar det
ungefär lika lång tid som det tar för tunnelbanan att åka från
Gullmarsplan till Skanstull. Problemet är bara att närmast lättnåeliga
toalett finns ytterligare två stationer bort, på McDonalds vid
Slussen.
Jag brukar säga att jag fick de här problemen när jag var 14 år. När
jag tänker efter så har jag nog haft dem så länge jag kan minnas men
besvären blev inte riktigt besvärliga förrän i högstadiet. Då skulle
jag plötsligt ta bussen 2,2 mil varje morgon för att komma till skolan
och det blev ett verkligt problem. Jag hoppade någon gång av bussen
mitt inne i skogen med en mumlande ursäkt om att min mamma skulle
komma med mina läxböcker och skjutsa mig resterande bit. Det var
mycket pinsamt och knasigt för det var kanske 20 pers på bussen, jag
växte upp i en by där alla kände alla, och bussen hade bara en
påstigningsplats och en avstigningsplats så man kom inte av den
obemärkt precis.
Så har mitt liv flutit på sedan dess. För varje år som gått har jag
blivit mer och mer rädd för att åka buss långa sträckor, ta
promenader, gå runt i stora städer, åka på semestrar eller över huvud
taget röra mig på platser där det inte finns toaletter inom räckhåll
eller sär det är långa toalettköer. ALLTID bär jag minst två femkronor
med mig så att jag har pengar till toaletten direkt när det behövs.
Min mardröm är att jag någon gång inte ska hinna med, att jag
plötsligt ska råka bajsa på mig bland folk helt enkelt.
Det finns mycket att berätta om det här; många pinsamma situationer
att skratta om. Många lappar har jag lagt ner på taxiresor när jag
plötsligt råkat ut för min åkomma. Men i dag ser mitt liv annorlunda
ut och det är det jag vill berätta om här.
För ett år sedan, ungefär samtidigt som jag nått den punkt att jag
hellre låste in mig hemma än att gå ut att träffa kompisar, började
jag förstå att jag inte bara har lite problem med magen utan att jag
faktiskt har ett stort problem. Det var ungefär samtidigt som jag
slutade glädjas åt bokade konserter, biobesök och fullt planerade
dagar med aktiviteter som jag släpade mig iväg till doktorn och
berätta om mitt problem.
Nu var det tyvärr så att den första läkaren jag mötte var otroligt
ignorant mot mina problem och skötte hela situationen fel så hon
stjälpte mer än hjälpte men jag hade i alla fall tagit mig till en
läkare.
Det tog mig cirka fem månader att samla mod och gå till en läkare igen
men den gången fick jag jackpott. Min nya läkare lyssnade på mig,
ställde rätt frågor och ställde omedelbart en temporär diagnos. IBS –
Irritable Bowle Syndrome.
Vill du att jag skriver en remiss till Ersta sjukhus?, frågade min läkare.
Jag tittade förvirrat på henne och visste inte riktigt varför hon
frågade mig det men jag nickade förstulet. Jag visste ju inte då att
Ersta sjukhus är Sveriges ledande sjukhus inom mage och tarm och att
de specialiserat sig på IBS.
Sedan gick allt som på ett bananskal. Jag fick göra undersökningar för
att utesluta andra sjukdomar och så ställdes diagnosen. Jag har IBS.
(Utan att gå in mer på det så är IBS en komplicerad diagnos och för
att kunna säga att någon har det så måste andra sjukdomar med liknande
eller samma symptom uteslutas innan diagnosen kan ställas.) Jag fick
en personlig läkare som har sakkunskap om just detta och är otroligt
förstående om hur IBS kan påverka livsstilen och sänka
levnadskvalitén. Ärligt talat så var jag fängslad av min IBS och jag
behövde verkligen möta någon som förstod detta så bara att mötas av
förståelse gjorde allt mycket lättare. I somras fick jag gå en så
kallad IBS-skola på Ersta sjukhus där jag fick träffa läkare,
sjuksköterskor, sjukteraputer, psykologer och allta möjliga människor
som hade sakkunskap om IBS och som kunde lära mig något om min
livssituation och hur jag kan förbättra den. IBS är nämligen inget som
går att bota, man måste lära sig hantera det och lära sig hur man kan
minska sina symptom.
I dag har jag fått en medicin som jag äter varje dag och som gör livet
så otroligt mycket enklare. Jag har också fått kunskap om mitt
tillstånd som hjälper mig att förstå vad det är och hur jag ska
underlätta min egen vardag. Och framförallt har jag fått förståelse
från min omgivning och jag behöver inte skämmas för mina symptom
längre. Jag kan i dag berätta om min IBS utan att jag skäms för det.
Det finns ord för det jag lever med, det finns andra som jag. Den
känslan är oslagbar efter att ha levt med ett problem i hela sitt liv
och trott att man varit ensam. Och skulle jag någonsin bajsa på mig
offentligt så kan jag säga ”jag har IBS” och förklara att jag inte är
ett barn på 2 år som inte har blivit pottränad än. Det kanske är
konstigt men det känns som att det gör det hela mer okej!
Nu närmar julen sig. Mitt liv har varit fantastiskt de senaste
månaderna. Eller, mitt liv har alltid varit fantastiskt men nu har det
en stjärna i kanten. I snart två månader har jag haft varje dag i
varje helg uppbokad. Snart åker jag till Oslo på minisemester också.
Jag oroar mig inte för det längre, jag gläds åt det. På lördag ska vi
åka in till stan och shoppa kläder, gå på bio och sedan spendera
resten av kvällen på Gröna Lunds julmarknad. Det ska bli så otroligt
roligt!!! Det är så underbart!!! Det är frihet, att få känna sådan
glädje. Det är livskvalité att få känna frihet.
Läs även andra bloggares åsikter om IBS, Irritable bowel syndrome, bajs, livskvalité
Hej
Jag sedan 2004 lidit av kramper imagen, 04 då trodde jag att det berodde på att barnet som jag väntade tryckte på mina tarmar varje gång som det snurrade runt där inne.
Sedan dess har jag haft dessa kramper i magen & under sommaren kom det värsta anfallet någonsin, det höll på i tre timmar. Det var hemskt jag kunde inte sitta , inte stå untan bara ligga på sidan.
Ringde vårdcentralen & fick komma direkt, läkaren skrev ut lakolos åt mig, han sa att det är psykiskt lilla du.
Så nu har jag lagt om min kost själv, från köttätare till vegetarian. Jag hoppas att det hjälper, men annars så kommer jag att sätta mig på akuten & se till så att dom gör nått fortare än kvickt.
Dessa kramper kommer till å med om jag är i affären eller på stan
Hej Erika,
det är ofta mycket svårt med magkramper, för en del kan ju absolut komma därför att man överför något psykiskt. Läkaren gav dig ingen diagnos? Känner du igen dig i det jag beskriver?
Är det IBS, vilket är svårt att säga, så är det ofta som läkare avfärdar det med ”psykiskt”. Men vad är det för typ av kramper? Måste du rusa till toaletten? Känner du dig bättre efter tarmtömning? Läs lite om IBS, om du tror att det är det, och känn efter.
Jag kommer att vara med i ett tv-program på SVT i höst, som heter Doktor Åsa, som skall sända ett program om IBS. Där kommer de att ta upp hur IBS kan visa sig och jag kommer att berätta om min upplevelse av vården, som just avfärdar detta som psykiskt och om hur ovetande läkare på vårdcentraler är om detta tillstånd som drabbar så många. Stå på dig. Kräv att få hjälp och få veta vad det är! Det är mitt bästa tips! Ingen ska behöva vara dålig om man slipper!
Och var även hård mot dig själv! Stäng inte in dig själv, ta inte den enklaste vägen!
Lycka till!
Hejsan!
Jag fick min diagnos nu förra våren efter att ha varit på akuten ca 3-4ggr på grund av ont i magen. 2:a gången jag var in så gjorde dom en njurröntgen på mig eftersom dom var rädd för att det var njurarna men då såg dom att mina tarmar var fyllda. Det enda jag fick göra var att få lavemang och sen åka hem efter det verkat, dom sa visserligen att om besvären kom tillbaka var jag tvungen att komma tillbaks. Men som för dom flesta så kan ju besvären försvinna och sen inte dyka upp förrän kanske 1år senare. Och det gjorde det nu i våras och det var det värsta jag varit med om 😦 Har aldrig haft så ont i min mage. Fick träffa 2 olika läkare innan jag fick rätt diagnos. Det känns verkligen som att en del läkare inte lyssnar på en och tror att man har psykiska problem men så är det inte! Nu är det så att jag bor uppe i Norrland, i Örnsköldsvik och vi har ju ingen IBS-skola här eller ens nån som är insatt i det vilket är väldigt synd. Jag har också läst på om IBS på olika sidor men som du säger.. Det ger inget svar på hur det är att leva med det. Jag håller fortfarande på att pröva mig fram men det är inte så lätt.
Var kul att jag hittade din blogg! Tänkte inte ens innan på att folk kanske bloggar om den här sjukdomen 🙂
halla sag nyss http://www.youtube.com/watch?v=SdDG93d40QM
ser nagan annan som provat ?
Beatris
Hej.
Jag har fick din blogg mailad till mig nu av min mamma. När jag läser den vill jag bara börja gråta, jag är inte ensam!!! Jag känner igen mig i ALLT! paniken, hela plånboken fylld med 5-kronor för att kunna springa på toaletten. Tur att jag inte behöver vara med i lyxfällan, vilken utskällning man skulle få för alla tusen-lappar jag ”slösat” på toalettbesök. Just nu så sitter jag hemma på ”avgiftning”. Jag har haft magproblem i hela mitt liv men när jag fyllde 12 blev dessa så stora och upptog hela min tid och precis som du beskrev så isolerade jag mig istället för att fösöka ta tag i problemet, för oavsett vad jag gjorde så hjälpte inget. För sju år sen så skrev min husläkare som faktiskt varit läkare på Ersta ut dimor åt mig (samma som Imodium fast med mindre lactosmonohydrat). Dessa fick jag då jag precis som du hade en lång bussresa mellan hemmet och skolan. Och de hände mer än en gång i veckan att jag fick hoppa av mitt ute i skogen. Men tillbaka till avgiftningen, efter sju år så har min dagliga dos gått från 2 piller (per dag) till 70 piller (per dag). Det är nästan 10 gånger mer än MAXDOS! Så nu sen årsskiftet har jag fått komma till en av Stockholm läns ledande magdoktorer (kallas dr House på sitt sjukhus). Och efter att ha fått kameror i alla kroppsöppningar och då menar jag alla! och i stort sätt alla röngten undersökningar som finns så kom också han fram till IBS. Dock så hade min underbara husdoktor redan gissat på detta. Massor av tack till Per på TA! Förlåt att jag skriver så långt, men jag är så förvånad över att det finns fler med samma problem. Jag har faktiskt fått höra från olika magspeciallister att jag kan ha de svåraste fallet av IBS i Sverige. Hoppas du svarar med lite tips om hur du har fått livet att fungera. Hoppas du blir bättre och med de menar jag att du ska slippa dina problem i alla år framöver!
Hej, Och tusen tack för ditt mejl! Jag är i Nice på semester just nu, så det blir ett kort svar, men mejla mig frågor så skall jag svara efter bästa förmåga. Jag är ju ingen läkare, bara någon med erfarenhet av ibs och skrivintresse… Det låter dock som att du har mer erfarenhet än mig … Men jag kan lova att det finns fler! Och det kan bli bättre, det är jag övertygad om. Min resa har varit lång men jag har också kommit långt! Herre gud, jag sitter ju i en hotellobby i Nice! 😉 Vem kunde tro att det någonsin kunde vara möjligt för mig?! Hoppas det ger lite tröst! Min nya blogg om ibs är http://kistan.wordpress.com Det ser ut som att du läst den gamla.. Var bor du? Kanske vi kan träffas och prata?! Om det är möjligt för dig så tänkte jag att det kanske ger mer?! Nu låter jag väl som en psykopat som föreslår träff med någon så här men jag har fått många mejl via bloggen och det känns alltid lite andefattigt, speciellt när någon har så svåra problem som du beskriver! Jag vill gärna nätverka och bygga kontakter mellan ibs:are! Jag tror att det är första steget för oss i en läkningsprocesd. Må då bra du bara kan, försök tänka positivt och mejla mig igen i’m du vill. Ann Skickat från min iPhone