top of page
Image by Evie S.

Vi finns för dig med Rett syndrom i ditt liv. 

Nydiagnostiserad, vill du stötta vårt arbete eller redan medlem och vill veta vad som är på gång?

Välkommen till föreningen RSIS, Rett syndrom i Sverige.

polly  5.jpg

RSIS är en förening startad och drivs av anhöriga till personer med Rett syndrom. Vi arbetar för att bidra med information och kunskap om Rett syndrom, stödja föräldrar och anhöriga och vara ett nätverk. Vi hittar också på mycket roligt tillsammans!  

Din donation kommer att finansiera forskning om Rett syndrom för att identifiera behandlingar och program/ aktiviteter som hjälper familjer som drabbats av Rett syndrom.

unnamed (8)_edited.jpg

NYDIAGNOSTISERAD

Har ditt barn eller någon i närheten precis fått diagnosen Rett syndrom? Här har vi gjort en checklista för att förenkla den första tiden för dig som förälder eller anhörig. 

unnamed (1).jpg

OM RETT SYNDROM

Mer information om vad diagnosen Rett syndrom innebär, dess symtom och orsak.

received_957286695231379.jpeg

KONTAKTA RSIS

Vill du veta mer om styrelsens arbete eller söker du annan information. Kontakta oss som sitter i RSIS styrelse. 

Aktiviteter på gång

  • 20 apr. 2024 08:45 – 17:00
    Scandic Grand Central, Kungsgatan 70, 111 20 Stockholm, Sverige
    Lär dig mer om den senaste forskningen, bli inspirerad samt träffa andra anhöriga och professionella.
  • 24 juni 2024 12:00 – 28 juni 2024 13:00
    Söderåsens Forsgård, Forsgårdsvägen 68, 260 60 Kvidinge, Sverige
    RSIS medlemmar - följ med på ett av årets ridläger!
  • 07 juli 2024 12:00 – 14 juli 2024 12:00
    Mättinge, Valjeviken, Trosa S, 619 95 Västerljung, Sverige
    Familjeläger för RSIS medlemmar.
  • 28 juli 2024 12:00 – 01 aug. 2024 13:00
    Söderåsens Forsgård, Forsgårdsvägen 68, 260 60 Kvidinge, Sverige
    RSIS medlemmar - följ med på ett av årets ridläger!
  • 31 aug. 2024 10:00 – 17:00
    Vimmerby, 598 85 Vimmerby, Sverige
    Anslut till oss för en oförglömlig dag fylld med äventyr och magi i Astrid Lindgrens Värld i Vimmerby. Det är en perfekt möjlighet för både barn och vuxna att stiga in i de älskade berättelserna om Pippi Långstrump, Emil i Lönneberga, Ronja Rövardotter och många fler.
  • 20 mars 2024 08:30 – 16:30
    Digital kurs
    Med experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 19 mars, du väljer att gå antingen 19 mars eller 20 mars.
  • 19 mars 2024 08:30 – 16:30
    Digital kurs
    Med experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 20 mars, du väljer att gå antingen 19 mars eller 20 mars.
  • 10 nov. 2023 08:30 – 12:00
    Digital kurs
    Förebyggande och behandlande åtgärder för både barn och vuxna med Rett syndrom.
  • 30 juli 2023 12:00 – 03 aug. 2023 12:00
    Söderåsens Forsgård, Forsgårdsvägen 68, 260 60 Kvidinge, Sverige
    RSIS medlemmar - följ med på ett av årets ridläger!
  • 09 juli 2023 12:00 – 16 juli 2023 12:00
    Mättinge, Valjeviken, Trosa S, 619 95 Västerljung, Sverige
    Familjeläger för RSIS medlemmar.
  • 02 juli 2023 12:00 – 06 juli 2023 12:00
    Söderåsens Forsgård, Forsgårdsvägen 68, 260 60 Kvidinge, Sverige
    RSIS medlemmar - följ med på ett av årets ridläger!
  • 30 mars 2023 08:30 – 16:30
    Digital kurs
    Med experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 29 mars, du väljer att gå antingen 29 mars eller 30 mars.
  • 29 mars 2023 08:30 – 16:30
    Digital kurs
    Med experter från Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. För alla er som i sitt arbete eller i sin familj möter personer med diagnosen Rett syndrom, CDKL5 syndrom eller FOXG1 syndrom. Samma innehåll som 30 mars, du väljer att gå antingen 29 mars eller 30 mars.
  • 25 mars 2023 09:00 – 17:00
    Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, 414 53 Göteborg, Sverige
    Lär dig mer om den senaste forskningen, bli inspirerad samt träffa andra anhöriga och professionella.
  • 29 mars 2022 09:00
    Digital kurs
    Grundkurs om Rett syndrom tillsammans med Nationellt center för Rett syndrom och närliggande diagnoser.
IMG_2099 – Redigerad.png

Kontaktfamilj

När ditt barn får diagnosen Rett syndrom förändras livet för hela familjen. Som medlem i föreningen kan du möta andra i liknande situationer och ta del av deras erfarenheter och råd.

 

Kontakta styrelsen så kopplar vi ihop dig med en familj som har gått igenom liknande situation.

Bli medlem i RSIS

Har du någon i din närhet som har Rett syndrom eller vill du stödja vårt arbete? Det mesta av RSIS, Rett syndrom i Sveriges, arbete är ideellt och vi försöker ta ut så låga avgifter som möjligt för de aktiviteter och träffar som vi ordnar. Tack vare gåvor och engagemang kan vi fortsätta sprida information och kunskap, samarbeta med professionella samt stötta familjer och personer med Rett Syndrom. Som medlem i RSIS får du information, stöttar vårt arbete, kan ta del av familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m m, samt kan få kontakt med andra föreningar eller familjer runt om i världen. 

Bli medlem idag! 

Cecilia är en busig tjej som gillar fart och fläkt och att lyssna på musik. I den här videon får du följa med Cecilia och hennes personliga assistent under en dag när hon gick på förskola. 

bottom of page