Det sägs att bristen på enhetlighet i hanterandet av medicinska termer hos läkare och i  journalprogram utgör ett stort hinder för vidare automatisering och sammankoppling av olika system. Det låter ju logiskt på något vis, men det är inte sant. Inte nog med att en gemensam termkatalog för journaler är näranog omöjligt att åstadkomma, den är utan nytta även om det gick att göra och att hela idén är byggd på fel premisser.

Det spenderas mycket diskussion på hur man ska åstadkomma den gemensamma termkatalogen, men väldigt lite på vad den ska vara bra för. Jag letade efter en välformulerad och bra uttänkt motivation och hittade inte annat än vagt handviftande. Typexempel är introduktionen till SNOMED CT:

“SNOMED Clinical Terms (SNOMED CT) is a dynamic, scientifically validated clinical health care terminology and infrastructure that makes health care knowledge more usable and accessible. The SNOMED CT Core terminology provides a common language that enables a consistent way of capturing, sharing and aggregating health data across specialties and sites of care. Among the applications for SNOMED CT are electronic medical records, ICU monitoring, clinical decision support, medical research studies, clinical trials, computerized physician order entry, disease surveillance, image indexing and consumer health information services.”

Alla andra beskrivningar jag fann var inte mycket bättre. I Västra Götaland låter det så här:

“Gemensam terminologi  möjliggör en meningsfull dialog om verksamhetens omfattning, inriktning och resultat. Terminologin är även viktig för att se om de politiska målen uppfyllts i enlighet med intentionerna. Rättvisande och jämförbara grunddata om regionens hälso- och sjukvård förutsätter gemensam terminologi samt etablerade rutiner för underhåll och förvaltning av denna.”

Så, låt oss dissekera dessa vaga motiveringar så gott det går.

Västra Götalands motivering beskriver bra skäl för standard diagnos och behandlingskoder, men dom har vi redan. Jag tror faktiskt inte att man menar att ett standardiserat sätt att beskriva hur hjärtats toner låter i ett stetoskop skulle tillåta “en meningsfull dialog om verksamhetens omfattning…“, så jag drar slutsatsen att man tog motiveringen från ett annat dokument som handlade om diagnoskoder utan att tänka efter om det var tillämpligt. (Se detta exempel på en fullkomligt orgiastisk analys av en SNOMED koderad auskultation som borde få varje klinikus att undra vad dom här människorna har rökt.) Kanske bättre att ge oss på SNOMED CT introduktionen istället.

“…makes health care knowledge more usable…” implicerar att en variation i termer gör kunskapen mindre användbar. Det är något jag inte kan relatera till verkligheten hur mycket jag än försöker. Låt oss ta som exempel olika sätt att beskriva en enda aspekt av en klinisk undersökning av buken, nämligen om den är hård (tecken på peritonitis) eller mjuk (bra). Man kan säga “Mjuk och oöm”, eller “inget muskelmotstånd”, eller “Ingen defence musculaire” om man är i fransk stämning, eller “avspänd muskulatur”, eller “like a marshmallow, dude”. Ingen av föregående skulle få mig eller någon annan läkare att ens behöva tänka efter. Bara den sista skulle få oss att fnissa, men inte ens den är svårförståelig på något vis. I alla fall skulle vi utan minsta möda dra slutsatsen att patienten inte visade detta tecken på peritoneal irritation.

“…makes health care knowledge more … accessible” implicerar att kunskapen som det är nu inte är tillgänglig, vilket kan betyda samma sak som “usable” med det kan också betyda att man helt enkelt inte hittar informationen om man inte vet vilken term använts, så låt oss förutsätta att detta var meningen. Det kan ju vara frustrerande att leta efter “Buk” i en journal som använder uttrycket “Abdomen” det medger jag, men jag har aldrig sökt efter någon av dessa begrepp, för det är inte så man använder en patientjournal. En patientjournal innehåller sällan mer än ett tiotal besök i öppenvård, eller ett tiotal epikriser från slutenvården och dom bläddrar man igenom. Skulle man kunna söka på “Buk” eller “Abdomen” vore det en riktigt dålig idé att göra det ändå. Chansen att informationen som ges i detta enda fält är helt missvisande om det tas ur sin kontext (som är resten av notatet vid det mötet) är enorm. Och det kan ingen termkatalog i världen göra något åt.

“…consistent way of capturing… data”: nej det gör det inte alls. “Capturing data” måste betyda klinisk undersökning, labb data, eller protokoll från tekniska undersökningar. Om man menar labb data räcker det med korrekt konvertering, ett problem som är relativt lättlöst mellan system och oerhört svårlöst om man försöker standardisera globalt. Om man menar klinisk undersökning eller protokoll ligger konsistensen i metoden, inte i termerna. Att man systematiskt undersöker patienten och inte glömmer t.ex. buken. Vad man sen kallar buken gör ingen skillnad för kvaliteten på den kliniska undersökningen. Så konsistensen i data bestäms av hur man strukturerar kliniska undersökningar, vilket har mycket mer att göra med vårdplaner än med termkataloger. Som exempel kan jag berätta att jag läst journalextrakt på engelska, holländska, tyska, franska, spanska, och t.o.m. en gång på grekiska. Franska och tyska kan jag dåligt, spanska och grekiska inte alls. Men jag fattade större av t.o.m. det grekiska dokumentet ändå, speciellt som det var ett protokoll från en hjärtkateterisering och jag kan relatera till siffrorna och i vilken ordning och omfattning man brukar göra dessa undersökningar. Underskatta inte vår förmåga att tolka termer i kontext!

“…provides a common language that enables a consistent way of … sharing … health data across specialties and sites of care.” Detta förutsätter att man behöver ett gemensamt språk, vilket det inte finns någon anledning att tro. Det händer helt enkelt inte att en oftalmolog (t.ex.) använder ett annat ord än vad jag gör för ett begrepp som vi båda hanterar och som jag inte förstår. Visst, han säger mycket jag inte förstår, men det är inte pga termförvirring, men helt enkelt att han pratar om saker som jag inte känner till oavsett vad han kallar dom. Det är ju hans jobb att veta saker jag inte vet!

“…provides a common language that enables … aggregating health data across specialties and sites of care.” Aha! Man vill kunna bearbeta data statistiskt för att sjukhusledning och myndigheter ska kunna extrahera data. Men vilka data vill man aggregera? Diagnoser? Dom har man redan genom ICD kodering. Vill man aggregera kliniska undersökningar? Vill man räkna hur många mjuka bukar det finns i Göteborg jämfört med Madagascar? Varför? Jag har så svårt att förstå vart man vill komma med det här att jag inte ens kan komma på skrattretande exempel och då är det allvarligt.

“ICU monitoring”: visst, där måste man ha korrelerade termer, eftersom detta är ett av de få system där själva systemet bör känna igen vad data är till för. Men eftersom jag jobbat med implementering av ICU servers och design av dataimport och konvertering i real time för just dessa system, så vet jag med säkerhet att detta inte är ett problem. Varför? Jo, ett ICU system är alltid kopplat till en relativt oföränderlig mängd andra system och kan lätt konvertera mellan dom. Ett ICU system på Karolinska har inte minsta glädje av att ett annat ICU system eller journalsystem i Göteborg har samma termer.

“Clinical decision support”. Med det menar man antagligen att reagera på data i journalen och ställa diagnoser som inte skulle ha ställts annars. Det finns visserligen många andra meningar av termen “beslutsstödssystem”, men ingen av dom verkar motivera en gemensam termkatalog. Man gör två resonemangsfel här. Det första är att journalen kan innehålla data om patienten som tyder på en viss diagnos men som läkaren inte har märkt. (I ett ICU system händer det, men vi utesluter dom, se föregående punkt.) Ett översimplifierat exempel vore vår “buk”. Man kan ju tänka sig att en hård buk, om uttryckt på ett sätt som datorn förstår skulle föranleda datorn att dra slutsatsen “peritonitis”. Men läkaren skulle ju aldrig ha tryckt på buken om han inte redan tänkt på peritonitis. Man undersöker helt enkelt bara de organ och kroppsdelar man redan misstänker, detta är en del av hur man gör en klinisk undersökning rätt. Man gör ingen “total body exam” på patienter i förhoppningen att hitta något. För det skulle krävas en läkare som kan göra ett hundratal olika undersökningsgrepp och tester på varenda patient utan att ha en aning om vad dom tjänar till. Det låter som en rätt osannolik figur. När vi uppfunnit den medicinska Tri-Cordern så kommer det kanske bli relevant eftersom den skulle kunna producera stora mängder kliniska data på nolltid, om den bara existerade.

Det andra resonemangsfelet är att datorn behöver gemensamma termer för att fungera. Det gör den inte alls. Datorer är toppenbra på att översätta ett par olika termer för samma begrepp till samma interna representation. Om nu tusen läkare använder fem olika sätt att säga “ingen peritoneal irritation”, vad tror ni är lättare och billigare: att övertyga och träna tusen läkare till att säga samma sak eller att programmera datorn till att förstå alla fem termerna som samma sak? Det var precis sånt vi uppfann datorer till att göra.

Men, säger då någon, det går inte att sammankoppla termerna helt, eftersom dessa fem begrepp inte är precis likvärdiga. Så felet är inte termerna, men hur de tusen läkarna hanterar kliniska koncept! Så vi behöver egentligen inte en gemensam termkatalog, vi behöver en standardiserad syn på medicinsk kunskap och dess koncept. Vi behöver klona ut alla läkare från en Europeisk Standard Läkare så dom resonerar precis likadant. Visst, kul idé. Om man ser det så har man plötsligt ökat uppgiften med en miljon gånger eller så. Jag tror vi väntar på Tri-Cordern, den kommer att vara mycket lättare att uppfinna än det här.

“…medical research studies, clinical trials, computerized physician order entry, disease surveillance, image indexing and consumer health information services.” Jag har skrivit tillräckligt mycket redan, så tolkningen av dessa avslutande utrop av entusiasm från SNOMED folket, överlåter jag som övning till läsaren.

Men, säger då någon (måste jag säga allt själv?) om vi standardiserar termer idag så har vi en användbar och välstrukturerad journal om många år när vi äntligen har medlen att bearbeta denna guldgruva. Visst, men det intresserar uppenbarligen inte alls landstingen och de centrala organisationer som ivrar för termkatalogen. Vid större systembyten kastar man bort all struktur man hade förr och den traditionen kommer man nog fortsätta med. I Uppsala hade man en stor bas av välstrukturerade patientjournaler i Profdocs Journal 3, men när man bytte till Cosmic tog man det inte alls på allvar. Först strippade man bort alla dokument (remissvar, protokoll, m.m.), sen plattade men till hela strukturen till en flat ASCII text fil och avslutade mästerverket med att visa den journalen i en viewer i Cosmic som inte ens tillåter sökning med ctrl-F. Det enda man kan göra är att bläddra med PgUp/PgDn och skriva ut (inte ens “copy and paste” är implementerat!). Vill man hitta recept, labbvärden, eller om buken var mjuk, hamra PgDn med pekfingret tills det blöder. Eftersom detta är inställningen man har till journaldata, kommer ingen struktur att överleva ett systembyte i framtiden heller. Det är alltså en häpnadsväckande skillnad mellan värdet man säger sig fästa vid välstrukturerade journaler och vad man sedan gör med dom i verkligheten.

Den gemensamma termkatalogen är ett ogenomtänkt, dyrt och onödigt projekt, med egendomliga och inkonsistenta motiveringar.

Inlägget har 2 kommentarer:

Du ger en korrekt bild av gemensamma termer, men jag tycker att den är sedd ur din synvinkel, alltså den som doktor. Allra först vill jag beklaga att man inte lyckats ta vara på era gamla journaler på ett bättre sätt. Jag har på andra håll upplevt att man inte värdesätter detta. Beklagligt, är det enda jag kan säga! Däremot skulle jag vilja se ett bredare användningsområde för journalen. Givetvis är den primärt till för att återge vad som hänt i kontakten mellan patienten och vården, som en dokumentation. Kanske skulle man kunna vidga vyerna och se andra möjligheter när vi nu samlar så mycket data? T ex hitta ”best practice” (vill gärna ha ett svenskt uttryck här). Jag skulle också vilja hitta enklare och mer automatiserade former för att dokumentera. Jag skulle vilja automatisera informationsflödet. Listan kan göras lång, men det jag är ute efter är att jag vill att it ska hjälpa vården att spara tid och pengar. Detta är, som jag ser det, något som man spenderar onödigt mycket av. En gemensamtermflora handlar om att följa ett regelverk. Du och jag kör bil på olika sätt, det uppstår en mängd situationer dagligen som vi hanterar olika. Likväl följer vi det regelverk som gäller. Jag tror och det smärtar säkert många att höra, att framförallt läkare inte vill bli styrda utan vill ha kvar ”sin artistiska frihet”, vilket jag hört ett otal gånger från just läkare. Sist men inte minst, så hoppas jag att Dr Ulf Hallgårde läser detta inlägg och om möjligt kommenterar. Han är väldigt kunnig i ämnet och har en pragmatisk syn, som jag tror är nödvändig för att komma vidare. Av Odehammar, 070711 11:49

Journalen som sådan bör nog inte ha ett bredare användningsområde. Det råder många missuppfattningar om vilka data som egentligen finns där och man tror att det är en guldgruva, men så är det inte. Det skulle vara jättekul att sätta sig bredvid någon av dessa termfanater och en riktig journal och se vad dom tror dom kan få ut av den. Den riktiga informationen finns i epikriser, minimala kliniska data m.m., inte i journalen. Och vår “artistiska frihet” som vi värnar om är att kunna undersöka och behandla en patient på de 15-30 minuter vi får utan att behöva sitta och kodera i en timme till. Eller att slösa ett eller flera år extra utbildning på SNOMED eller Arden syntax när vi kan lära oss medicin istället. Utbildningen är redan nu 12 år eller så, och det räcker inte som det är till den vetenskapliga biten. Innan man hittar på extra grejer som detta, bör man ha en EXAKT ide om precis vad man vill åstadkomma, och det har jag aldrig sett någon av dessa kommitteer prestera. Av mwehlou, 070711 20:15