Nu har jag äntligen tagit mig i kragen och flyttat. Min nya adress är:
http://delladivine.wordpress.com/
Följ gärna med till det nya men ändå samma…och kanske lite bättre.
Flytt
Att återvända
Det pratas om hemgång och senast i morgon ska vi hem.
Så är det bara!
Tydligen.
Känns olustigt och min oro är stor. Jag undrar även stundvis om det är nödvändigt att åka hem när vi ändå kommer tillbaka snart.
Nu vet jag såklart att vi måste åka hem och att vi kan sköta allt hemma också, nu när hon mår bättre, den lilla. Och såklart vill vi ju vara hemma och ha det så normalt det bara går. Vad nu normalt innebär…
Men jag är just nu så less på att hela tiden höra;
-Hon kommer bli sjuk igen och ni kommer att behöva komma hit igen.
-Det är jättesvårt att säga ur det kommer att bli!
- Ingen vet hur….
Bla, bla, bla…..
Jag vet!!! Att det är så. Jag vet att ingen vet!!! Att bara tiden kan utvisa.
Men ge mig bara lite trygghet istället, peppa mig att våga åka hem igen.
Istället får jag höra att storebror, han tar ju hem diverse baciller, och nu minsann är det ju virustider och Della, hon är utsatt hon.
Förlåt! Men idag är jag trött och less och vet redan allt det där.
Det jag inte vet är hur jag ska kunna slappna av och inte, varje sekund, oroa mig för virus och bakterier.
Men i morgon iallafall, blir vi utskrivna härifrån.
Ordet lämnas över…
Vaknade idag tidigt, högst relaterat till att alla ska komma in och göra något hela tiden. 06.15 fick jag nog och gick upp, när mamma tyckte det var dags att vända lite på mig fast jag sov så gott. Motivationen var att saturationen var lite låg.
Hmmm! Jag som aldrig sover så bra som just nu…är hon aldrig nöjd? Min andningsmaskin är så skön att sova i så det spelar ingen roll i vilken ställning jag ligger. Däremot är det lite jobbigt när de kopplar bort den, då far ju allt slem som lossnat, bara runt i luftrören och lungorna och irriterar mig.
Sen är jag knappt vaken innan den där läskiga hostmaskinen kommer fram. Usch och fy!
Efter det tror de att jag ska kunna äta frukost och för att inte visa mig helt avig petar jag i mig lite grann..
Just idag är en tröttdag och jag vill helst bara sova. Men efter frukosten måste jag säga att det är lite roligt att leka med mamma och visa hur duktigt jag blivit på ”upp i luften”, med båda armarna. Det blir så härliga reaktioner från omgivningen. Speciellt mamma blir vansinnigt glad och stolt.
Helt plötsligt kommer det in ett helt gäng med doktorer som tycker att jag är så charmig och rosslig att de vill ha mig kvar minst ett par dagar till.
Och det går väl bra, tänker jag och visar dem hur jag gör när jag bollar loss lite slem i lungorna.
De tyckte jag var så duktig och så jag passar på att visa att jag kan vinka också. Tillslut går de och lämnar kvar ett par läskliga sjukgymnaster och när de är här så vet jag att den där hostmaskinen ska igång igen…
Och sen tror de att jag ska kunna äta lunch!!! Pyttsan tänker jag och är tydlig med att jag inte gör något mer om jag inte får amma. Så det så!
Jag får såklart min vilja igenom och somnar gott ett par timmar.
Eftermiddagen flyter på ungefär i samma tema förutom att moster Milla och kusin My kommer och piggar upp tillvaron!
Mina dagar följer samma mönster och jag längtar efter att bli bättre så jag orkar vara mitt vanliga glada jag hela tiden!
Nu i kväll åt jag så mycket gröt att jag nästan somnade i stolen men rosslet höll mig vaken. Först efter en omgång med hostmaskinen igen, kunde jag komma till ro ett tag.
Eftersom det alltid är något som ska göras, inhalation, antibiotika, kontroller eller dropp, så vaknade jag såklart av kvällsdosen antibiotika. Så nu sitter jag och myser i mammas knä och längtar lite efter att John Blund lyckats med sin uppgift!
Passar på att ge er alla en kram, ni som läser om mig och ger så mycket fina hälsningar! Ni är fina!!
N slumrar jag nog lite så länge…
Rörigt
Just nu finns det mycket tid över till att tänka på allt och ingenting. Både lugna och sansade tankar, framtidens vara och livet här och nu.
Aldrig förut har jag velat att åren ska gå. Nu vill jag ofta att tiden ska förflytta sig en sådär tre-fyra år framåt och min lilla inte längre går att kalla för Liten. Då jag inbillar mig att vardagen är mer stabil och vi lärt oss att ordentligt vinna över infektionerna.
Samtidigt blir jag rädd!
Tänk om vi inte har någon framtid! Tänk om vi om tre-fyra år inte har en Liten som kan kallas för Stor. Tänk om vi inte lärt oss vinna över infektioner! Tänk om…tänk om…
Nuet är svårt men samtidigt härligt och underbart!!
Det vill jag inte misssa!
Jag är inte mitt forna jag, stabil och trygg, glad och lugn. Jag är oftast trött, arg och orolig och jag avskyr det!
Lika mycket avskyr jag tanken på avlastning och nattvak och allt vad det heter.
” Ni måste ta hjälp, annars kommer ni inte orka!!” Ni måste sova och bla, bla bla….”
Det gör mig bara ledsen i nuläget. Jag vill själv!
Som en trotsig tvååring.
Ibland kommer även de där tankarna på om SMA inte hade blivit en del i vårt liv. De är mörka, ledsna och gör mig bitter. De förstör det härliga i nuet och gör bara ont. Jag avskyr att tänka dem!
Men ändå kommer de ibland och ger mig tårar.
Jag tänker på kontrasterna mellan min roll som sjuksköterska och min roll som mamma. De blir så tydliga här på sjukhuset och faktum är att det känns lite konstigt.
När jag jobbar möter jag döende människor och deras anhöriga, många olika livskriser och familjeförhållanden. Jag ser acceptans, kärlek och styrka. Jag ser förnekelse och tragik. Jag ser saker som jag hoppas att jag eller mina närmaste aldrig ska behöva uppleva.
Jag har inte arbetat så länge än men variationen är stor mellan livets öden men det som lyser tydligast är att det nästan alltid blir bra tillslut. Döden är inte ond! Den är ett nästa steg på något vis.
Jag tror jag har sagt det förut.
Men det jag ville komma till, de nämnda kontrasterna, är att när jag jobbar- går jag hem och lämnar jobbet där det ska vara -på jobbet (oftast iallafall). Jag vet att en del, som inte vet, kan tänka ”känslokall” eller ”jag skulle bara bära det med mig”. Men det hör liksom till yrket, inte kan jag vårda någon som har det jobbigt om jag själv bara blir ledsen.
Att vara professionell kallas det visst.
Det är det som blir konstigt här ibland, när personalen är rara och trevliga och blir våra förtrogna. Jag känner igen mig och jag vet att de går hem och lämnar oss på jobbet.
För mig är det, ibland, lite ledsamt att veta.
102:an har en groda på dörren.
Vi är kvar här på våra 15kvm + badrum och hall. Eller inte riktigt förresten, vi bytte rum tidigare under dagen. Så nu tror jag att vi besökt varje rum på BAVA, 102 var nog det enda vi inte övernattat i…
De tar hand om oss och det känns som att vi är kompisar, vi och personalen. Det jag lider mest över är att vi varje dag, träffar nya läkare. Det är trist och det blir liksom ingen kontinuitet och det ger absolut ingen trygghet! Alla tänker på sitt sätt och vill så klart få hem oss så snart som möjligt. Så är det inom vården! Ingen vill egentligen att patienterna ska ligga kvar, många är pigga på att skriva ut. Det vet jag av erfarenhet som sjuksköterska och talar inte enbart som en bitter mamma.
Medicinskt färdigbehandlad heter det!
Och det kan vara svårt att stångas med bestämda läkare…
Iallafall så hoppas jag att jag efter helgen orkar stå på mig om att vi önskar trygghet och uppföljning. Vi vill inte åka hem för att komma tillbaka den fyrtioelfte gången den här sommaren/hösten.
Idag fick jag till svar:
”Med den här typen av sjukdomar (SMA) är det tyvärr så här det ser ut.
Kanske inte vad jag önskade höra just idag!
Kanske vill jag aldrig höra det!
Jag vet det ju redan!
Vår egen läkare hemma på barnmottagningen ger oss den tryggheten. Han är ärlig med problem som kan dyka upp men han ger oss alltid hopp om att mycket kan förhoppningsvis förebyggas, kompenseras, rättas till eller behandlas, när det uppstår. Han ger oss möjligheter!
Det ger trygghet och hopp!
Han dök upp här igår och sa hej till Della (och till mig). Det gjorde mig rörd, och när jag tänker på det, bränner tårarna i ögonvrån!
Han är en ängel och jag är så tacksam över att vi har en så bra barnläkare i vår lilla stad!
Iallafall så är Liten, idag iförd randiga byxor och på bättringsvägen. Iallafall vad jag kan uppskatta med blicken. Hon rosslar och bubblar men har sina blå ögon uppspärrade och ger ifrån sig sina de,de,de & da, da, da & ne, ne, ne.
Inte med riktigt samma entusiasm som vanligt men ändå.
Jag hoppas att prover också visar på bättringsväg, men ett CRP släpar lite efter och var igår högre än när vi kom in. Alltså kan man säga att det egentligen visar gårdagens mående…eller nåt sånt.
Så på måndag vill jag att det har sjunkit igen!
Från andningscentrum direkt till BAVA (nästan)
Liten kropp blev varm och febrig igår, små lungor blev trötta och rosslet konstant. Jag ringde, vi åkte, vi blev inlagda.
Igen.
Ny (?) lunginflammation på samma ställe.
Jag känner mig uppgiven!
Varför kommer den tillbaka, eller varför försvinner den inte? Är det nytt eller är det samma.
Sant är iallafall att Litet tillstånd förändras snabbt och idag är hon inte en pigg tjej. Trött, slö, snabbandad och svårstucken.
Så svårstucken att hon idag fått en CVK i en halsven. En central väg in som håller bättre än de små, små venflon som sticks in i allt som är perifert. Nu är det ju ny antibiotika behandling på gång och dropp förstås.
Jag är trött!!
Jag är orolig!!
Jag är ledsen!!
Över att min lilla fina flicka ska behöva utstå allt det här. Hon är tapper och står ut med det mesta.
Men jag är rädd!
Igen!
Andningscentrum
Idag bär det av till Karolinska sjukhuset i Solna. Andningsregistrering är temat och inatt ska det mätas på olika sätt. Hur pass bra lungorna utför sin uppgift kommer vi att få svar på i morgon.
Jag kan inte hjälpa att det är lite jobbigt att åka dit även om det här är ett planerat besök och egentligen hör hemma i möjligheternas mapp. Men jag tror att den obehagliga känslan följer med påminnelsen om att allt inte är som ”vanligt” och att min lilla inte kommer att få gå den enklaste vägen i livet.
I morgon återkommer jag med resultatet och kanske lite nya kläder, för kanske Barkarby outlet får sig ett besök när jag ändå är i krokarna, för länge sedan var det!
Låt det ta tid
Men hon kommer kunna gå sen, när hon blir stor som jag !?
Nej, det kommer hon inte. Hon kommer alltid att behöva rullstol.
Men kommer hon att se konstig ut på ögonen? Så som en del barn som sitter i rullstol gör?
Nej, det kommer hon inte!
Nä, för Della kommer alltid att se ut som Della!!!
Det har varit Hugos enda undran sedan vi berättade om Dellas sjukdom.
I går morse, på skolgården, i väntan på att klockan skulle ringa in veckans sista skoldag, kom den. Nästa undring, ett halvår senare.
Helt plötsligt och alldeles oväntat frågade han och jag förstod att även en liten sexåring funderar och blir medveten om skillnader när man jämför med andra. Han såg en lillasyster på kanske tre år och sa att nästa år skulle det där kunna vara Della. ”Men hon kommer inte att kunna gå då heller!?”
Ett påstående som jag var tvungen att bekräfta ordentligt!
Han börjar förstå, tror jag, och just när klockan ringde in, Mamma! Hur får man sjukdomen?
Att inte kunna ge honom det svaret just när han frågade kändes ledsamt. Barns val av tillfälle är inte alltid det tillfälle vi vuxna skulle välja men oavsett så vill jag ju finnas där och svara i alla lägen, det har jag ju lovat!!
Kanske kommer frågan igen och då hopps jag att tillfället ger utrymme för tid att svara.
Jag är livrädd för känslor och tankar som kapslas in i kroppen och bara ligger och gror! Det kan gro till något läskigt.
Upp i luften
För oss är det här en fantastisk syn! Den ger oss hopp och glädjetårar!
En liten sak, så enkel, så naturlig.
För Liten med SMA – ett jättekliv i utvecklingen.
Ett kliv som ger en stunds vila för min oroliga själ!
7540g kärlek
Liten börjar hämta sig ordentligt och vikten pekar nu uppåt igen. En liten Liten har jag men nu växer hon iallafall och förhoppningsvis ifatt. Jag insåg aldrig att hon tappade mer än att halvt kilo under sommaren, hon åt ju riktigt bra! Jag förstod inte varför hon hela tiden tappade i vikt. Men den energi hon fick i sig, gick såklart, snabbt åt i andningsarbetet. Det blev ingenting över för kroppen att växa av.
Men nu iallafall – mot mer hull!!
Dock inte på mig eftersom jag anser att det räcker! Jag är vuxen -jag borde växt färdigt nu……
Jag sitter och tänker tillbaka på sommaren. Vi har varit mestadelen på sjukhus och inget blev som vi tänkt oss, men det känns ändå som det har varit en bra sommar. Kanske väljer jag att minnas det bra och bara låta det jobbig vara en del av livet. Kanske är grunden vi står på så stark att vi står säkert när det stormar. Kanske är det bara så att vi gläds så åt livet i sig.
Löften om att älska i nöd och lust har kanske tillkommit av en anledning. I motgångar är inte kärleken det som flammar starkast men det är den som håller ihop familjen. I nöden, bland sorg och stress, bland ilska och trötthet är det kärleken som håller oss uppe och håller oss tillsammans. Det är kärleken som förlåter och hjälper oss att stå ut!
Jag är lyckligt lottad! Jag har en familj som ger mig obegränsad kärlek och som aldrig slutar älska mig, hur trött och grinig jag än är. För trött är jag och ilsken som ett bi ibland (ofta). Jag är en riktigt %&¤#)=/&!¤.
Men trots det står de här, varje dag och ler och älskar mig!
Jag hoppas att jag en dag kan ge tillbaka, om så bara en bråkdel av det jag får!